No hay vidas perfectas. Somos luchadores y aprendices. Es por eso que las historias de vida de las familias con niños discapacitados merecen un espacio mayor en los medios de comunicación, en lugar del silencio. El testimonio de la periodista y activista argentino-mexicana Bárbara Anderson ha traído a la luz el tema de las familias que se construyen en medio de la incertidumbre por el qué sucede y qué traerá el mañana.

No he visto la película de Netflix que conmovió a millones: en lugar de eso, me he sentado a leer en este verano el libro Los dos hemisferios de Lucca. Se trata de una historia que no pude continuar, sino a martillazos en la cumbre del estómago, con los nervios y la sangre a flor de piel, con el alma en un vuelco, sobrevolando los capítulos cortos de un libro que habla acerca de la vida de una familia. De Lucca, de sus padres y su hermanito y de Cytotron, la invención de Kumal (el médico indio que creó una máquina capaz de ayudar a restaurar capacidades neurológicas).

El testimonio comienza con las razones por las que tuvieron que romper muchas barreras y dejar de ser una familia convencional: “En México solo teníamos delante de la discapacidad de Lucca, la racionalidad de los médicos que nos decían: ‘Su hijo nunca podrá hacer nada por sí mismo, la parálisis cerebral no tiene cura’. Muchas madres enfrentan los mismos dilemas y tienen que abandonar sus carreras profesionales, sus modestos trabajos y sus sueños. El lobo de la pobreza les devora lentamente, si no es por las ayudas gubernamentales. Y a eso, debemos añadirle la invisibilidad social.

La protagonista y autora de Los dos hemisferios de Lucca logró mostrar la extrema humanidad de quienes son falibles. En su caso, pasó de la carrera soñada en los medios periodísticos de la capital mexicana, a la que llegó desde Córdoba, en la Argentina, para convertirse en una madre, como miles, en la constante búsqueda de respuestas, con toda la desesperación de descubrir que el mundo casi perfecto no existe.

La verdad es que lo normal es solo una medida ilusoria que no nos deja entrever que muchos padres tienen hijos con discapacidades. Que muchos hermanos, abuelos y tíos, viven aferrados a la esperanza de una cura, en situaciones de pobreza y marginalidad, en muy pocas ocasiones con acceso a recursos que permitan proteger a los que los necesitan y a sus cuidadores.

No podemos manejar los hilos tenues del destino si, como lo pensaron los griegos antiguos hace ya un par de milenios, estamos predestinados. Lo que nos depara el presente es solo otro enigma que nos obliga a encontrar el valor de sonreír a pesar de nosotros mismos. A pesar de eso hay esperanza, si muchos se unen para dar voz a las historias de familias como la de Lucca.

“Sucede que el corazón y la lengua tienen poder sobre todos los (otros) miembros, porque se constata que el primero está en cada cuerpo y el segundo en cada boca, de todos los dioses, de todos los hombres, de todos los animales, de todos los reptiles, de todo aquello que vive: uno concibe y el otro ordena lo que el primero quiere”. (Cervelló, 2003, p. 111, cortesía del autor).

Pero hay muchas más cosas que no son expresables, y anidan allí en el corazón de niños como Lucca, a quienes la ciencia puede devolver una calidad de vida, superando obstáculos. La antigua Teología Menfita, que se conservó en una piedra de molino, recuerda que la lógica occidental es diferente de esa otra lógica de las pasiones, los deseos bien guiados que no se piensan en la cabeza sino en el corazón, como en el Oriente del que llega la máquina Cytotron.

No es necesario hacer lo imposible para ser un héroe. Pero los que saben cómo alcanzar la cumbre del Monte Everest y alcanzan su meta nos dan lecciones imperecederas y fuerzas para seguir adelante. Aunque como humanos todos somos finitos, no podemos manejar el futuro, y quizás por eso los recubrimos de sueños y quimeras: eso nos hace vivir. Vivir sin la deuda de haber dejado una cura o una gestión ante el Colegio Médico por intentar: atrapando sueños sin cesar.

La discapacidad afecta al 10% de la población en México, y arrastra a la pobreza a los más vulnerables. Los tratamientos son costosos, y el acceso a los tratamientos experimentales se ve limitado por las prácticas de compañías e individuos preocupados por maximizar sus propias ganancias. Afortunadamente, Lucca ha conseguido mejorar y llevar esperanzas a quienes padecen hoy los mismos síntomas. Los que compartimos este planeta tenemos la intuición de que la conocemos, y debemos explorar más allá de sus confines, cuando todavía no nos hemos despertado de nuestra vanidad.

Referencias

Anderson, B. (2017). Los dos hemisferios de Lucca. Ediciones Aguilar.
Cervelló, J. (2003). "Aire: Las creencias religiosas en contexto". En: Elisenda Ardèvol, Josep Cervelló, Francesc Gracia, Josep Martí, Mònica Miró, Glòria Munilla, Jaume Vallverdú, Antropologia de la religión. Editorial UOC.