En una entrevista con motivo del Día Mundial contra el Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre, Mariló Almagro, presidenta de CEAFA (Confederación Española de Alzheimer), ha desgranado las reivindicaciones del colectivo y alza la voz para que los derechos de cada paciente con la enfermedad se reconozcan desde el diagnóstico hasta el final.

Por eso, para este año han lanzado la campaña “Igualando derechos”, porque CEAFA considera que, a día de hoy, los derechos de los pacientes “están afectados” y no están lo suficientemente reconocidos como los de otros colectivos.

Derecho a un diagnóstico

En este sentido, Almagro reclama el derecho a un diagnóstico para todos los pacientes. Asegura que hay casos, afortunadamente “cada vez menos”, en los que el profesional médico no diagnostica la enfermedad con el argumento de que no hay tratamiento.

Dicen que, si no hay tratamiento, ¿por qué queremos diagnóstico? Pues para actuar, saber qué queremos hacer con nuestra vida. Decidir cómo quiero ser cuidado, cómo quiero planificar mi economía, porque sobre todo está cambiando el perfil de los enfermos, son cada vez más jóvenes, un 12 o 13 % tiene menos de 65 años.

(Mariló Almagro)

El alzhéimer es la enfermedad neurodegenerativa más prevalente y una de las diez principales causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en todo el mundo, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), que indica que afecta a 800.000 personas en España y a 57 millones en el mundo.

Esta sociedad médica afirma, en una nota, que la enfermedad tiene aún un alto infradiagnóstico en España: más del 50 % de los casos que aún son leves están sin diagnosticar y el retraso medio entre los primeros síntomas de un paciente y el diagnóstico de Alzheimer supera los dos años.

De hecho, añade la SEN, entre el 30 % y el 50 % de las personas que padecen algún tipo de demencia no reciben un diagnóstico formal, a pesar de que en los últimos años ha habido “grandes avances” en las técnicas diagnósticas de imagen y de diagnóstico bioquímico.

Reconocimiento e inversión

La presidenta de CEAFA también considera que el paciente de Alzheimer no se reconoce en la primera parte de la ley de la dependencia, relativa a la autonomía personal.

En la autonomía personal todavía no nos vemos reflejados y somos el 60 % del colectivo que pide esa ley. Nosotros reivindicamos la especificidad, no estar en un cajón de sastre, y sobre todo, apoyo a políticas sociales, a las que España destina el 0,8 % del PIB cuando la media de Europa es del 1,8 %.

(Mariló Almagro)

También hay inversión en investigación porque si bien reconoce que los grupos de investigación en España “son muy buenos”, también lamenta la fuga de talentos.

Sabemos que es muy difícil, pero seguimos pensando que la investigación en Alzheimer está poco dotada económicamente, estima la presidenta de CEAFA.

Hace 35 años…

Recuerda que CEAFA nació hace 35 años, cuando las asociaciones familiares que había no tenían respuesta de la Administración y tuvieron que unirse para crear la Confederación, que hoy en día agrupa a más de 300 asociaciones.

Damos servicio y recursos en todo el territorio nacional y hemos pasado de unirnos las familias para encontrar respuesta a dar respuesta a otras familias y otras personas que no tienen respuesta tampoco. Durante estos 35 años hemos trabajado mucho.

(Mariló Almagro)

Entre la multitud de cosas realizadas en estas más de tres décadas, CEAFA ha dado valor a las terapias no farmacológicas en ensayos clínicos y ha creado un panel de expertos de personas con Alzheimer “dando voz” a los pacientes “que todavía se siguen apartando de la sociedad”.

Bolsas de pobreza con rostro de mujer

Almagro insiste en que parece que los derechos del paciente con Alzheimer se van diluyendo conforme avanza la enfermedad porque, además, es una patología que empobrece, ya que la familia asume la mayor parte del coste.

En concreto, subraya la presidenta de CEAFA, el coste de la enfermedad por cada paciente al año asciende a 35.000 euros y son las familias las que asumen el 80 % de esa cantidad. Y es que, entre otras cosas, el tratamiento farmacológico lo financian las familias.

“Esto está suponiendo bolsas de pobreza dentro de las familias, también mayoritariamente somos mujeres las que cuidamos (el 82 %), que hemos tenido que hacer malabarismos en el trabajo o dejar de trabajar (…) Puedes estar así dos o tres años o 23”, destaca Almagro, que cuidó a su madre con la enfermedad y ahora a su padre.

A lo que hay que sumar que en ese tiempo si se deja el trabajo, no se cotiza a la seguridad social. Y al coste económico hay que añadir el social porque “dejas de lado las relaciones sociales al estar cuidando 24/7”.
##3 “Que nos dejen hablar y se nos escuche”

De ahí que CEAFA reclame un estatuto de reconocimiento a quien cuida, porque, además, “no tienen ni la información ni formación suficiente para cuidar ni para cuidarse”.

Ahí están las asociaciones que no solo prestamos apoyos a los diagnosticados, sino también a las familias. Apoyo psicológico individual, grupal, la formación, la información, la educación…

(Mariló Almagro, insiste)

Por todo ello, hay que hacer hincapié en impedir que los derechos del paciente con Alzheimer se diluyan, pero, sobre todo, en que “la dignidad no se vea pisoteada”.

Nota

Agencia EFE, 2025. “El coste de cada paciente al año asciende a 35.000 euros y son las familias las que asumen el 80 % de esa cantidad”. Septiembre,18.