Tener las piernas inquietas es una forma de expresar las sensaciones extrañas, desagradables o, al menos, especiales que muchas personas sienten sobre todo cuando se acuestan. Este síndrome, también conocido como Enfermedad de Willis-Ekbom (EWE), es un trastorno neurológico cuyo origen a día de hoy todavía se desconoce.

El hormigueo, el dolor y las distintas sensaciones del SPI pueden durar horas e impedir que descansemos por la noche. La buena noticia es que hay ayuda. En los últimos años, los expertos han descubierto nuevas y mejores maneras de controlar y aliviar los síntomas. Estos van desde simples cambios en el estilo de vida, hasta técnicas de relajación para hacer en casa. Todo ello encaminado a calmar este molesto síndrome para disfrutar de un sueño reparador y sano.

Hablamos con Ana María Jiménez Velilla, presidenta de AESPI (Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas), sobre esta enfermedad que todavía es una gran desconocida.

¿Qué es el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) o Enfermedad de Willis-Ekbom?

El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) es una enfermedad neurológica que tiene entidad propia y que afecta a entre un 1 y un 10 por ciento de la población, que sepamos hasta el momento. Sin embargo, queremos hacer un estudio porque estamos seguros de que ha aumentado.

Se caracteriza por una sensación extraña, de molestia en las piernas. Es como una inquietud, en algunos pacientes está asociada a dolor, pero es raro. Tiene lugar en la tarde/noche en estado de reposo. Es decir, cuando tratas de relajarte aparece esta sensación extraña y lo único que lo alivia es mover bruscamente las piernas… pero hablamos de segundos. Vuelve el malestar y hay que volver a moverlas y es algo constante. De ahí su nombre, aunque en realidad se llama Enfermedad de Willis-Ekbom, que son las personas que lo descubrieron.

Como por la noche también ocurre intentando descansar, a menudo llegas a dormirte, pero continúa y te despierta. Al no poder dejar de moverte se genera una carencia de sueño que repercute en otras muchas cosas.

La calidad de vida se ve muy afectada.

Sí, afecta a nivel social, laboral y a nivel familiar. Lo más directo es que la pareja, la persona con la que duermes no te va a entender. Es como el que ronca, incomoda al otro.

Normalmente lo que haces es levantarte para no molestar y te pasas las noches, las madrugadas dando paseos por la casa y al final, eso crea una tensión en la pareja y con las personas que conviven contigo.

A nivel de tu entorno más cercano, no te entienden. Por ejemplo, no puedes tener una cena con amigos porque a las diez de la noche estás «muerto» porque no has descansado suficiente. O bien, estás intentando pasar una velada y te tienes que andar levantando porque no aguantas sentado durante mucho tiempo.

A nivel social ocurre mismo, porque no puedes hacer un viaje largo en avión o no puedes ir al cine, al teatro… Y a nivel laboral ni te cuento. Una persona que no duerme día tras día, se convierte en una persona irascible, malhumorada, cansada y que no rinde en su trabajo.

Así que, afecta y mucho. En algunos pacientes degenera en una depresión que se diagnostica mal. Se trata como una depresión cuando no lo es. La raíz está en una carencia de sueño.

Afecta a más de 4 millones de personas en nuestro país, pero llegar a diagnosticarla no siempre es sencillo. Por lo que comentas se pasa por muchos estados hasta llegar a un correcto diagnóstico.

Pasan muchas cosas, entre ellas que eres incorrectamente tratado. Y eso puede agravar los síntomas.

Nuestro mayor enemigo es que el médico que tienes enfrente, tanto el médico de familia como el médico especialista al que te hayan derivado, no te entienda, o no te crea y piense que lo que le estas contando no tiene un nombre. Y tiene unos síntomas característicos porque es una patología.

Para nosotros eso es lo más horrible porque al final terminas automedicándote. Nuestra mayor lucha es que el médico de familia, que es nuestra puerta de entrada, conozca el Síndrome de Piernas Inquietas y automáticamente lo identifique y pueda derivar a un especialista.

Lo lógico es que lo trate un especialista del sueño, un neurólogo o un neurofisiólogo. Ese es nuestro mayor hándicap, el médico que no conoce la enfermedad o que no cree que lo que le estás contando sea una enfermedad.

Desde la asociación habéis lanzado una campaña: Descubriendo el SPI cuenta con testimonios de personas afectadas y un formulario para rellenar y de ayuda a la hora de acudir al médico. Háblanos un poco más de ella.

Iniciamos la campaña en enero porque nuestra función es darnos a conocer y que, cuando alguien hable del SPI, suene a enfermedad. No queremos que suene a broma ni a sorna porque no lo es.

Nuestro trabajo constante es la difusión a través de charlas informativas, jornadas de puertas abiertas, seminarios web… todo encaminado a hablar de la enfermedad. Este año hemos iniciado una campaña que ha tenido un gran éxito por la cantidad de gente que nos ha llamado.

Comienza con un video en el que aparecen cuatro testimonios de pacientes con SPI y, cada uno de ellos, habla de cuatro síntomas característicos de la enfermedad. Al final del video hay un clic que te lleva directamente a nuestra página web, donde te puedes descargar un documento en el que aparece ese mismo cuestionario con las cuatro características de la enfermedad, que puedes presentar a tu médico de familia. Esto va a ayudar al médico a reconocer estos síntomas, sin pretender ni mucho menos dar lecciones a ningún médico. Pero a veces, el médico lo confunde con un insomnio simple y nos parece útil.

A través de esta campaña intentamos encauzar la enfermedad de manera que los pacientes puedan saber qué es lo que les ocurre.

¿Se da más en mujeres?

Sí, en el caso de las mujeres es curioso que a muchas les aparece durante el embarazo y desaparece después del parto. En otras se queda a vivir con ellas, como es mi caso.

Se sabe que hay un alto factor hereditario. En esta enfermedad se manejan mucho los datos clínicos porque no hay demasiadas pruebas específicas para diagnosticarla.

Para diagnosticar el SPI lo más importante es atender a lo que el paciente te está contando. Después, se suele hacer una prueba del sueño, ya que aporta mucha información y una analítica de sangre porque el Síndrome está relacionado con el hierro.

Sin embargo, reitero que cada paciente es diferente y hay que escuchar a cada uno. Hay pacientes que tienen el SPI por la mañana y no por la tarde y todos estos datos indican muchas cosas que los especialistas saben interpretar.

Estamos en un momento en el que queremos iniciar un nuevo estudio para ver cómo ha cambiado la estadística que se ha manejado hasta el momento.

El SPI no tiene cura y supongo que la medicación es importante.

Es una enfermedad que solo los que la padecemos sabemos lo terrible que es. Sin embargo, si tienes un buen tratamiento y si te trata un médico que conozca bien la enfermedad, se puede vivir con este síndrome. Eso no quita que un día puedas tener una crisis y se pasa mal. Pero con un tratamiento de por vida, se puede vivir.

Tenemos una medicación que suele ser de dopaminérgicos. Estos pueden dejar de funcionar o, con el tiempo, el organismo necesita cada vez más y se produce un síndrome de aumentación. A medida que tomas más necesitas más y, además, los síntomas pueden agravarse. En ese caso, el médico cambia la medicación o la pauta de otro modo. Al final se trata de ir tanteando la enfermedad e ir ganándole la partida. Nuestra auténtica lucha es conseguir que se investigue más.

Quienes padecéis la enfermedad sois a menudo derivados a unidades del sueño porque el descanso es muy difícil.

Es imposible si no tomas la medicación adecuada. El problema es que, si te tratan para el sueño, la ansiedad o la depresión, en muchos casos administran una medicación que es justo lo contrario a lo que tenemos que tomar. Y ahí se puede crear un gran problema porque agravan los síntomas.

Volvemos a incidir en la importancia de que el médico de familia sea el primer eslabón en esta cadena.

Totalmente de acuerdo. Este año hemos llegado a un acuerdo con Sociedad Española de Médicos de Familia y ha sido uno de nuestros mayores logros. El hecho de que ellos conozcan la enfermedad y estemos en contacto colaborando es fantástico.

Si podemos hacer una charla divulgativa y llegar a todos los médicos de familia para que puedan escucharla, es una información muy valiosa. Nuestro mayor objetivo es «formar a los médicos de familia».

¿Cómo se ha vivido en época de pandemia padecer SPI?

Ha sido terrible. Imagina una persona a la que lo único que le alivia es pasear y no puede salir. Si tienes la suerte de tener una casa grande fantástico, pero si no es así. ¡No sabes dónde meterte!

Hemos recibido muchísimas llamadas durante la pandemia y nos hemos dado cuenta de que hay mucha más gente de lo que pensábamos con SPI.

Además, no se podía visitar al médico y todo era online. No todo el mundo es capaz de manejar este tipo de vías. Nos comportábamos un poco como una línea 900, en la que escuchábamos e intentábamos ayudar. Pero no somos médicos y no podemos dar pautas médicas.

Ha sido duro porque no teníamos la solución y cuando no puedes ayudar a quién tienes enfrente, te hunde.

La asociación sirve de apoyo a quienes padecen el síndrome, incluso tenéis un foro donde se pueden intercambiar experiencias, pedir ayuda…

Es que todo eso ayuda mucho y nuestra lucha está en que la gente vea lo importante que es asociarse. En España no hay mucha cultura de asociacionismo. Nosotros formamos parte de la Alianza Europea de SPI (EARLS, por sus siglas en inglés) y en Europa hay muchos socios.

Sin embargo, en España no ocurre y no sé muy bien por qué. Creo que ese apoyo es fundamental, saber que hay gente que tiene tu misma dolencia ayuda muchísimo.

Probablemente no vamos a encontrar la solución para una noche de crisis, pero el hecho de contarlo a otro alivia. Compartir una misma dolencia y ver que otras personas lo padecen consuela, te hace sentirte entendido. Mucho más en esta enfermedad que es tan difícil de explicar.

Por establecer un paralelismo, podríamos hablar de otra enfermedad como es la fibromialgia, que también es una gran desconocida. Y lo desconocido es incomprendido.

De hecho, muchos pacientes con SPI también tienen fibromialgia y al revés. Son dos enfermedades muy asociadas.

Los enfermos de fibromialgia han conseguido crear un precedente en una invalidez por causa de una fibromialgia, con otras patologías añadidas, pero lo han conseguido. Nosotros con el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) todavía no. Nos llama muchísima gente porque es una enfermedad que invalida mucho. Imagina a un camionero que la padece y tiene hacer una ruta por Europa, y lleva días sin poder descansar. Es absolutamente imposible.

Sin embargo, aún no hemos conseguido que lo consideren para una invalidez porque al tribunal médico cuando le hablas del SPI suele decir, «¿Esto, qué es?». Por desgracia, todavía no se conoce demasiado.

De ahí la importancia de que las personas que lo padecen se hagan socias de la asociación para que el SPI tenga cada vez más visibilidad. Tenemos que unirnos para poder demostrar que somos muchos millones de personas las que lo padecemos. Así es como conseguiremos que se investigue.

Llama la atención que dé en niños. Si para una persona adulta resulta complicado explicar los síntomas, para un niño debe ser más complejo el diagnóstico.

Sin duda, en la asociación tenemos médicos que colaboran y escucharlos hablar por un lado es triste y por otro fantástico.

Un niño explica lo que le ocurre con un dibujo y estos son terroríficos (monstruos, fuego en las piernas, hormigas, sangre…) y, sobre todo, esto dificulta mucho el diagnóstico. A veces se confunde con un trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Afortunadamente en niños se da menos, pero se da. Muchos médicos comentan que es una patología que ni siquiera se ha visto en la carrera o no se ha visto con el tiempo suficiente para hacer hincapié en ello.

En mi caso, mi ginecóloga trató mi embarazo y ahí es donde mi SPI fue horroroso y ella nunca supo lo que yo tenía.

¿Se conocen las causas del síndrome de piernas inquietas o los factores de riesgo que pueden predisponer a sufrir este trastorno?

No se conocen con exactitud, pero sí se sabe que está relacionado con una carencia de hierro en las cavidades cerebrales. El problema está en saber por qué ese hierro no llega a esas cavidades. Es curioso que haya pacientes que tengan los depósitos de esas cavidades llenos de hierro y, sin embargo, padezcan SPI. Esto despista un poco.

Por ejemplo, el Dr. Diego García-Borreguero, trabaja en esa vía a través de transfusiones de hierro intravenoso. Parece que funciona en un pequeño porcentaje. En realidad, hay bastante despiste porque no se investiga todo lo que se debiera. ¡Somos poco interesantes!

Colaboramos afortunadamente con muchos médicos. Con laboratorios de momento no, pero con el tiempo lo conseguiremos.

Danos algunos consejos básicos para convivir con el SPI.

Lo primero es no automedicarse e informarnos de algún médico que conozca la enfermedad para poder acudir a él directamente. Cuando uno va de médico en médico sin encontrar una respuesta acaba automedicándose. Eso es fatal.

Por otro lado, es fundamental contarle a tu entorno que tienes SPI. Pero hay que hacerlo de manera que te tomen en serio. Si tu entorno te conoce y sabe lo que te ocurre y que, por ejemplo, no puedes hacer un viaje largo, que no puedes estar en un teatro mucho rato… te van a comprender, te van a tomar en serio y al final eso va a ayudarte a vivir cómodamente con tu enfermedad.

Y sobre todo y lo más importante, mantener una buena higiene del sueño. Acostarse temprano, levantarse temprano, llevar una vida sana, no beber alcohol por las noches…

Háblame de vuestra revista.

Lanzamos el primer número en mayo y ya tenemos casi listo el segundo número, que saldrá en septiembre para darle un empujón al Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), que se celebrará en Barcelona. Estamos muy ilusionados porque la hacemos con nuestros propios medios y estamos muy contentos con ella. Es de acceso libre para todo el mundo.